Мало кто в Украине не знает эту маленькую улыбающуюся на фото малышку. Это Аделина Мотенко из Каховки, которая с самого рождения вынуждена бороться за жизнь. У ребенка обнаружено редкое генетическое заболевание – спинально-мышечную атрофию 1 типа. И чтобы спасти жизнь Адель, существует единственный в мире препарат – инъекция Zolgensma стоимостью 2,3 миллиона долларов. Подробнее – на сайте kherson-future.com.ua.
Инновационный генетический препарат является самым дорогостоящим лекарством в мире, поэтому благотворительные фонды отказываются курировать сбор пожертвований для деток с диагнозом СМА. Вся ноша ложится исключительно на плечи родителей в тандеме с командой волонтеров.
При этом самая главная проблема в сборе денег на дорогостоящий укол заключается в том, что команда ограничена во времени. Ведь детки с таким диагнозом без лечения не доживают даже до 2 лет, поскольку болезнь негативно влияет на ряд жизненно-важных функций: опорно-двигательный аппарат, мускулатуру головы, шеи, дыхательных путей.
За год семье Мотенко удалось собрать 77,3% от необходимой суммы (более 1,5 миллиона долларов). Для этого проводились благотворительные ярмарки, концерты, акции и выставки. Также семью Мотенко поддержали многие украинские звезды: Олег Винник, Дмитрий Монатик, Василий Вирастюк, Олег Собчук, Alyona Alyona и другие.
Ещё больше усложняет ситуацию тот факт, что счет, на который собираются средства, имеет определенный срок действия. И до закрытия сбора необходимой суммы осталось всего 28 дней. Но семья Мотенко не отчаивается и верит в поддержку всех неравнодушных. Для спасения ребенка было сделано очень много, но дело ещё не завершено.
Принять участие в благотворительной помощи для маленькой Адель можете и вы. Семья будет рада любой посильной лепте.
Реквизиты для жителей Украины:
monoBank — Мотенко Наталия Александровна (5375414124626226)
Приватбанк — Мотенко Андрій Ігорович (5168755434211948)
UA713052990000026209693203290ИНН 2941801112
UA063220010000026208311055228
ИНН 3063300363
Стоит отметить, что в конце 2020 года заветный укол получила другая каховчанка – маленькая Мария Сахно. Необходимые 2,3 миллиона долларов удалось собрать всего за полгода, что свидетельствует об одном: когда есть цель и поддержка неравнодушных – нет ничего невозможного.
