Мало хто в Україні не знає цю маленьку усміхнену на фото дитину. Це Аделіна Мотенко з Каховки, яка від народження змушена боротися за життя. У дитини виявлено рідкісне генетичне захворювання – спинально-м’язову атрофію 1 типу. І щоб у Адель було повноцінне дитинство, існує єдиний у світі препарат – ін’єкція Zolgensma вартістю 2,3 мільйона доларів. Докладніше – на сайті kherson-future.com.ua.
Інноваційний генетичний препарат є найдорожчими ліками у світі, тому благодійні фонди відмовляються курирувати збір пожертв для дітей із діагнозом СМА. Вся ноша лягає виключно на плечі батьків у тандемі із командою волонтерів.
При цьому найголовніша проблема збору грошей на дорогий укол полягає в тому, що команда обмежена в часі. Адже дітки з таким діагнозом без лікування не доживають навіть до 2 років, оскільки хвороба негативно впливає на ряд життєво важливих функцій: опорно-руховий апарат, мускулатуру голови, шиї, дихальних шляхів.
За рік сім’ї Мотенко вдалося зібрати 77,3% від необхідної суми (понад 1,5 мільйона доларів). Для цього проводились благодійні ярмарки, концерти, акції та виставки. Також родину Мотенків підтримали багато українських зірок: Олег Винник, Дмитро Монатік, Василь Вірастюк, Олег Собчук, Alyona Alyona та інші.
Ще більше ускладнює ситуацію той факт, що рахунок, на який збираються кошти, має певний термін дії. І до закриття збору необхідної суми залишилося лише 28 днів. Але родина Мотенко не впадає у відчай і вірить у підтримку всіх небайдужих. Для порятунку дитини було зроблено дуже багато, але справа ще не завершена.
Взяти участь у благодійній допомозі для маленької Адель можете і ви. Сім’я буде рада будь-якій посильній лепті.
Реквізити надання матеріальної допомоги для мешканців України:
monoBank – Мотенко Наталія Олександрівна (5375414124626226)
Приватбанк – Мотенко Андрій Ігорович (5168755434211948)
UA713052990000026209693203290ІНН 2941801112
UA063220010000026208311055228
ІПН 3063300363
Варто зазначити, що наприкінці 2020 року довгоочікуваний укол отримала інша каховчанка – маленька Марія Сахно. Необхідні 2,3 мільйони доларів вдалося зібрати лише за півроку, що свідчить про одне: коли є мета та підтримка небайдужих – немає нічого неможливого.
